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re:5910 誤報だそうです |
あーや |
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2010/02/07 14:24 |
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すみません、＃５９１０の厚労省が助成に動き出すという記事ですが、産経新聞の記事は誤報との事です。
個人の方のブログ（昨年の署名を厚労省に提出しに行かれた方たちのお一人です。）に書かれていた事なので直接URLのご紹介は控えますが、確かな方からの情報のようです。
厚労省保険課は高額療養費制度の見直しを今後検討していきたい・・・という程度で、それがいつからかも未定だそうです。
ぬか喜びになった情報をアップしてすみませんでしたm(__)m |
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hanaさんへ |
マルク |
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2010/02/06 23:01 |
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男性 自由業 35歳 O型 愛知県 |
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グリベック飲んで４年目になります。自分も最初の頃はいつか効かなくなるかもと不安でした。仕事もフリーターで結婚もできず高い薬代を払い、何を思って生きてけばいいのかとも思い、死んだほうが気楽なんじゃないかとも思いました。でも最近は楽しい事をできるだけやろう、少しでも笑おうと頑張ってます。たとえば昼食は少し高くても自分の好きな物を食べるとか、家で猫と遊ぶとか人それぞれ楽しいことが絶対ありますから頑張ってください。よくなったらまた報告してください。なんくるないさーですよ！ |
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hanaさんへ |
さくらんぼ |
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2010/02/06 15:26 |
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男性 自営業 B型 福岡県 |
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同じ病気の罹患者としてhanaさんのお気持ちはよくわかります。転座が４っとは厳しいですね。私も３年経ちましたが途中で新たな遺伝子転座がおきて怖い思いをしました。転座のパターンで進行するタイプかどうかは先生がわかっているとおもうのですが？
私も３年がかりで定性未検出になりましたがグリベックが良く効くほうではないみたいです。今は６錠飲んでます。移植も視野に入れて考えましょうと言われた時に先生に色々聞きましたが。もし進行したらまずダサチニブで慢性期に戻してから移植すると言われました。私は兄弟がいないので骨髄バンクにお願いすることになりますと あと今は世界の骨髄バンクの提携で１０人中７〜８人は適合するように言われました。適合者が多い型と少ない方があるそうで見つかる方は沢山適合者が見つかるのに１部の型はなかなか見つからないそうです。先生とよく相談されて頑張ってください。病気は気の持ちようも大切です。怖がると免疫力がおちますよ！ |
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ｒｅ：５９０９ ＦＯＸＯ（フォークヘッド転写因子） |
あーや |
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2010/02/06 12:16 |
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＃５９０９の記事の元の発表です。
（頭に "h" をつけて下さい）
金沢大 （ＰＤＦ）
ttp://www.kanazawa-u.ac.jp/university/administration/prstrategy/eacanthus/1002/04b.html
科学技術振興機構（ＪＳＴ）
ttp://www.jst.go.jp/pr/announce/20100204/index.html |
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どうしよう。 |
hana |
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2010/02/04 19:04 |
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東京都 |
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hanaと申します。
ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ、８ヶ月で効果が薄れてしまいました。
あまりにも早かったので、びっくりしています。
主治医は移殖も検討したほうがいい。姉妹のHLAを調べるので連れて来院してください。との事。
私の場合スタート時に染色体異常が４つあり。思った以上に病状が先行していた可能性があるとの事でした。
移殖か。第２世代薬か悩みます。 |
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Ｙａｈｏｏニュース |
夢之丞 |
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2010/02/04 13:49 |
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女性 主婦 35歳 A型 鹿児島県 |
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こんなニュースを見つけました。
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100204-00000035-san-soci
完治が近いという事でしょうか？？ |
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公開講座 |
あーや |
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2010/02/04 10:16 |
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もういっちょ。
「いずみの会」のサイトに、慶応大の血液がんについての市民公開講座の告知がありました。
３／１４（日）三田キャンパスにて。
こちらはノバルティス社系の講座のようです。
ttp://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/ |
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助成に動くか？ |
あーや |
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2010/02/04 10:05 |
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ようやく厚労省が動き出します。
ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/100204/bdy1002040012000-n1.htm
「自己負担の全額補助を検討」とあります。
早く実現しますように。
それがＣＭＬ以外の病気にも適用されていきますように。 |
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ＣＭＬ再発防止に繋がる？ |
あーや |
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2010/02/04 08:53 |
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今朝の毎日新聞関西版に掲載されている、金沢大研究グループの記事です。
↓毎日ｊｐにはまだアップされていないのでヤフーのニュースサイト。
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100204-00000017-jij-soci
白血病幹細胞の「FOXO」というタンパク質の活性化が、グリベック等の薬の投与後の白血病再発に関わっているとのこと。
「FOXO」の活性を阻害できるようになれば、寛解後の再発が防止できるかも？
そうなる日が近いことを願って。
昨日、節分会のお参りに行って、節分巻きの丸かぶりをして、
今朝一番目の良いニュースです^^
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ラジオNIKKEIの番組 |
あーや |
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2010/02/03 18:51 |
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分子標的治療薬について、昨年放送されたこんな番組を見つけました。
ブリストル・マイヤーズ社が提供なので主にダサチニブについてですが。
ttp://medical.radionikkei.jp/dasatinib/
＞Ｙ．Ｋさん
はじめまして、こんばんは。
寛解おめでとうございます。良いニュースを教えてくださってありがとう^^
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値下げのニュース |
葉月 |
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2010/02/01 15:10 |
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久しぶりに書き込みます。
1月30日の朝日新聞朝刊に『抗がん剤値下げ』の記載が、
ありました。
厚生労働省は29日「分子標的薬」の内、乳がんの「ハーセプチン」とCMLなどの「グリベック」について4月から薬の値段を引き下げる方針を明らかにしたそうです。
新価格の公表は3月上旬の予定。規定で下げ幅は最大25％だが、
値下げと関係なく補正加算がつく為、実質的な下げ幅は25％よりは小さくなる見通しです。
タシグナ、スプリセルも最大15％引き下げられるそうです。
Y.Kさんへ。
寛解おめでとうございます！
私は5年前にCMLの宣告を受けました。
当初に比べ、副作用は軽くなって来ましたが、体の攣り、
瞼の浮腫みは今でも時々あります。
お互い副作用と上手く付き合っていきたいですね。
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寛解しました。 |
Ｙ．Ｋ |
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2010/01/28 19:41 |
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男性 会社員 36歳 |
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はじめまして。
約一年前にＣＭＬの宣告をうけまして、先日寛解に到りました。
病気との付き合いはまだまだこれからなのですが、一応、
これでひと区切りだと思っています。
これまで、ここの掲示板の書き込みは、
過去ログも含めて何度も繰り返し読ませて頂き、
参考にさせてもらっていました。
感謝の意を込めて、私のデータも載せておきます。
（寛解までのペースは早い方だと思います）
参考になれば、幸いです。
2008.12 600？コピー。CML宣告（慢性期）。
2009.01 112コピー。グリベック開始。2週間後血液学的寛解。2009.03 120コピー。本人の希望で6錠/dayに増薬。
2009.06 56コピー。
2009.09 12コピー。
2009.12 ＜5コピー。
副作用とその対処として、
発熱38度ぐらいが数日間・・・ロキソニン。
酷い骨痛と関節痛が2ヶ月間程度・・・ロキソニン。
酷い下痢が半年ぐらい・・・ザ・ガード（市販薬）。
吐き気・・・数時間間隔の分薬。プリンペラン、パンシロン（市販薬）。
他にも、
軽い貧血・・・なにもせず。
筋肉の攣り・・・なにもせず。
顔の浮腫み・・・なにもせず。
肌が白く・・・なにもせず。
貧尿気味・・・なにもせず。
口角炎・・・テラコートリル。
鼻血・・・なにもせず。
2009前半は少し辛い時期もありましたが、
今となっては、そんなこともあったなぁ。。。といった感じです。
仕事も趣味も、発症前と変わらず続けています。
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| 5905 |
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ありがとうございました |
ＢＬＵＥ |
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2010/01/27 08:36 |
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女性 自由業 42歳 |
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ミイさん、酒乃さん、突っ込んだ質問をしてどうもすみませんでした。とても参考になりました。今、主人はとてもいい状態を保っているため、（寛解状態にあります）主人とも話をして、少しずつ前のようにスキンシップが取れるように徐々に持っていければいいなあと思っています。（ちなみに、キスやハグするのは、いっぱいしてくれますので、主人的にはそれでいいと思っていたみたいです）あまり無理強いもしたくないので・・・・
もし、他に体験談お持ちの方がいらしたら、ぜひお聞かせ願えれば幸いです。本当にありがとうございました。 |
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| 5904 |
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Re:グリベックと性欲減退 |
酒乃 |
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2010/01/27 01:41 |
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男性 会社員 31歳 東京都 |
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BLUEさん
私は現在31歳、6年ほど前から服用中ですが特に変わってません。
服用中に健康な娘をもうけることができましたし。
年齢的なものもあるかもしれませんね。
あとは個人差かと思います。
ご主人もお辛いかもしれませんので何か聞きたいことがあれば聞いてください。 |
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| 5902 |
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妻との関係 |
ミイ |
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2010/01/25 18:03 |
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男性 無職 51歳 |
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私は５１歳です。
ＣＭＬの告知から１０年目になります。
妻をハグできるようになるまでには、数年の時間がかかりました。私は臆病で、気が小さいからかもしれません。
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| 5901 |
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グリベックと性欲減退 |
ＢＬＵＥ |
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2010/01/24 03:41 |
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女性 自由業 42歳 |
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はじめまして。主人がＣＭＬでグリベック服用暦約５年の妻ＢＬＵＥです。実は、みなさんにお聞きしたいことがあります。それは、「夫婦生活」のことです。ＣＭＬを宣告されてから、一度も夫婦生活がありません。本人に聞いてみると、「そういう気分にならない。」という返事で、これは、グリベックの副作用的なものなのか、年齢的なものなのか（主人４４歳です）、みなさんにお聞きしたいのです。私としては、生きていてくれればそれでいい・・・反面少し寂しい気がしています。私のわがままでしょうか？ＣＭＬ患者の男性の方にぜひお聞きしたいです。よろしくお願いいたします。 |
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| 5900 |
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akoさんへ |
マーメイド |
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2010/01/23 16:55 |
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女性 60歳 京都府 |
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わたしも貸付制度は利用しています。
３ヶ月処方もしてもらっています。
翌月にとりあえず支払いを済ませているのですが、
akoさんのように、分割して支払う方法もあるのですね。
とにかく高額なため、収入の少ないわが家では精神的に
追い詰められるような気がします。
幸か不幸か、４月になれば、また国保に戻ることになるのですが、
わたしの住んでいるところでは、委任払いが認められるので
助かります。
みんながそうなればと思って書きました。
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| 5899 |
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私の支払方法です。 |
ako |
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2010/01/23 09:50 |
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女性 |
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私は大学病院に通っていますがいつも３か月分お薬を処方をして頂き、院内処方でと無理やりお願いし、支払方法も病院の相談窓口で相談させて頂きました。
そして支払いは高額医療費の貸付(高額医療費の約80%)を待って頂き入ってきたら支払い、その後残りの分は３，４か月後に入ってくる高額医療費の残り分と自己負担分を合わせて支払っています。
窓口で相談して、その様な支払方法を取らせて頂いてとても助かっています。
マーメイドさんもそういった方法が取れれば良いですね… |
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| 5898 |
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＞Pt Supportさんのアンケート |
マーメイド |
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2010/01/22 17:58 |
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女性 60歳 京都府 |
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アンケート、させていただきました。
やっと年金が受け取れるようになったものの、
最低生活もままならない金額です。
ＣＭＬが障害３級にでも認められれば、定額部分は
６５歳を待たなくて受け取れるとのことですが･･｡
グリベックのおかげで「良好な経過」なので、
障害者と認定されるのは難しいようです。
特定疾病に認定されることを願います。
その前に、せめて高額療養費の自己負担分だけ支払えばよいように
ならないものかと思っています。
立替払いも大きな負担です。
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Pt Supportさんのアンケート |
あーや |
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2010/01/14 16:07 |
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Pt Supportさんは去年にも同じようなアンケートを実施されましたが、
高額な医療費を支払っている患者さんへのアンケートを実施中です。(病気はCMLに限らないようです。)
↓(頭に h を付けてご覧下さい。HPのURLが変わっています。)
ttp://www.pt-spt.umin.jp/sub1.html
1月30日が締め切りです。
2004年と2009年の所得と医療費についての設問があります。
アンケートで実態が数字に表される事で、新聞記事になったり、医療費の補助を求めていく助けになったりするのではと思います。
よろしければ、どうぞ。 |
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厚生労働行政モニターに応募しました |
みどり |
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2010/01/08 21:16 |
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5881番で紹介されている、厚生労働行政モニターに応募しました。
モニターという立場から厚生労働省に、ＣＭＬを特定疾病に認定するよう働きかけます。
皆さんも、是非応募して下さい。
皆さんの数が多く集まれば、厚生労働省やマスコミも注目してくれるようになり、いち早く特定疾病になると思います。
募集期間は、平成２２年１月１５日（金）までです。
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000002k37.html
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あけましておめでとうございます |
ミイ |
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2010/01/05 18:02 |
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男性 無職 51歳 |
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今年になってはじめての書き込みかな。
ちがってたらゴメンなさい。
もうＣＭＬを告知されてから１０年になります。
今在ることが嬉しいな。 |
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良いお年を！ |
夢之丞 |
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2009/12/31 12:05 |
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女性 主婦 35歳 A型 鹿児島県 |
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１２万あった白血球が６千まで減少しました。
半年後にマルクの検査があるようです。
本当に完治出来る日が、１日でも早く訪れますように。。。 |
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みなさん |
櫻 |
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2009/12/30 18:13 |
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男性 会社員 48歳 O型 |
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良いお年を！ |
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| 5891 |
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いぬさん |
さくらんぼ |
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2009/12/30 16:03 |
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男性 自営業 B型 福岡県 |
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こんにちわ、２０代前半で告知を受けられたのですね。４０代の私でも精神的動揺は大きかったですが、よく乗り越えられて出産されましたね、お元気なお子様のようで良かったですね。私は子供は二人とも成人しております。いぬさん子育ては今からが大変ですよ。頑張ってくださいね。 |
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| 5890 |
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出産しました |
いぬ |
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2009/12/29 22:25 |
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女性 31歳 O型 |
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私は2002年にCMLの診断された直後から、2008年の夏までグリベックを毎日４錠内服して遺伝学的寛解状態でした。
私は妊娠を希望していましたが、主治医からグリベック内服している間、妊娠は許可されませんでした。2008年の夏から妊娠に向けてインターフェロンに変えました。インターフェロンに変えて3,4ヶ月はCMLが遺伝的寛解状態であることを確認後、妊娠許可が出ました。
妊娠許可が出て、2,3ヵ月後に自然妊娠しました。妊娠中もインターフェロン治療を行い、CML治療している病院の産科で妊娠経過を診てもらいました。
妊娠経過はほぼ問題なく、CMLもインターフェロンでコントロールしながら、2009年夏に、37週に正常分娩で出産しました。子供も出生時・その後の乳児検診でも今の時点では異常なく元気です。
現在はインターフェロン療法をしながら母乳育児をしています。
しばらくは、母乳育児をすることや、また妊娠･出産を考えているので、インターフェロン治療を続けることを考えています。
さくらんぼさんの、
＞寛解後グリベックを中止した場合インターフェロン前治療歴がある方々の再発率が非常に少ないことを裏付ける研究結果のように書いてありました。
に、希望を持ちました。
本当、早く完治する日が来てほしいです。 |
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インターフェロン |
さくらんぼ |
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2009/12/28 22:14 |
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男性 自営業 B型 福岡県 |
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ＣＭＬ完治に関連する事を色々なサイトで見ている時に、インターフェロンにも亜ヒ酸と同じ効果があることを付き止めたような事が書いてありました。寛解後グリベックを中止した場合インターフェロン前治療歴がある方々の再発率が非常に少ないことを裏付ける研究結果のように書いてありました。今、患者さん同意のもとでグリベック中止の臨床試験が始まっているようですね。完治のためならと将来インターフェロン投与をしてもらえますか？と先生に聞いたら、希望するならいいですよ。といわれましたが、多忙な毎日を考えるとやはりグリベックだけに頼るしかないですね。早く完治する日が来てほしいものです。 |
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社会保障審議会 |
石川 明 |
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2009/12/28 16:23 |
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男性 会社員 54歳 B型 東京都 |
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ttp://lohasmedical.jp/news/2009/11/24055533.php
「全国骨髄バンク推進連絡協議会」の大谷貴子会長は
2010年度診療報酬改定の基本方針を審議する社会保障審議会の
委員に就任され、７月のグリベックの署名にによる要求ついても
言及されたようですね。
厚生労働省の官僚の抵抗
ttp://www.jiji.com/jc/v?p=foresight_1701&rel=j&g=phl
にあって今回の予算に盛り込めていないですが、
今後の活躍に期待したいです。
(ttpの前にhを付けて下さい）
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re:幹細胞 |
あーや |
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2009/12/28 14:54 |
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ありがとうございます。 ＞ kid さん
>>眠っている幹細胞をたたき起して
亜ヒ酸以外でのニュースでは、2007年に東京理科大と札幌医科大グループが、抗がん剤と「ＦＮ３１４」というペプチド(アミノ酸)を一緒に投与すると、骨髄のニッチにへばりついている白血病をひっぺがして抗がん剤の効果を発揮させやすくなるという研究をマウスでされています。
もとは、白血病細胞を骨髄にへばりつかせる接着剤のようなタンパク質を妨げる抗体の有無で再発するかしないかが違うという所に着眼されたようです。
その時の対象は、抗がん剤で寛解になったAMLの再発予防ですし、数匹のマウスからヒトの治療への応用の道はまだ遠いのでしょうが、原理としてはCMLでも同じではないのかと私は密かに続報を待っています。 |
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| 5885 |
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ニロチニブはイマチニブよりもCMLに対する効果が優れる |
いし |
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2009/12/25 19:47 |
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ニロチニブがイマチニブに替わって、新規に診断された慢性骨髄性白血病（CML）の慢性期患者に対するファーストライン治療薬となりうることが報告された。CMLの慢性期患者を対象に、ニロチニブとイマチニブの効果を、初めて直接比較したフェーズ3試験ENESTndの結果、示されたもの。ニロチニブの方が分子遺伝学的効果、細胞遺伝学的効果が有意に高く現れ、病状が進行するのは有意にニロチニブで少なかった。イタリアUniversity of TurinのGuisppe Saglio氏（写真）が、12月5日から8日までニューオーリンズで開催された第51回米国血液学会（ASH 2009）で発表した。
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/ash2009/200912/513452.html?ref=RL1 |
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幹細胞 |
kid |
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2009/12/21 12:59 |
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男性 自由業 O型 |
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>初めの一個の白血病の幹細胞はずっと一個のままじゃないのか
>と思うんですが、なぜ幹細胞までが増えてしまうのか、どのく
>らいの数に増えるのか、そのあたりは調べてもよく判りません
>でした。
造血幹細胞自体も分裂します。病状が進んでいると多くの幹細胞もガン化したものに置き換わっており、ガン化した幹細胞はグリペックで造血を阻害されるために白血球数が急激に下がってしまいます。ガン化していない幹細胞が多く残っていればあまり白血球数の減少はありません。幹細胞は、子細胞が分裂してくれて白血球の数が足りている場合には休眠しますので、bcl-abr遺伝子を表にだしませんからグリペックは直接作用しません。５コピー以下といっても実数は1000万以上もあるわけですからこれが全部死に絶えるまで待つのは大変です。眠っている幹細胞をたたき起してグリペックに作用させる方法がありますが、これに使うのが毒入りカレー事件の亜砒酸ですから、人体にはまだむりでしょう。
私の場合、グリペックを飲んでもここでよく書かれているような大きな白血球数の変化がなく、効いているのかどうか心配だったのですが、この説明を聞いて、早期発見だったんだと得心しました。
夢之丞さんも、心配になっての検査でわかったのですから、たぶん早期発見ですね。 |
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| 5883 |
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先月病気が発覚しました |
夢之丞 |
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2009/12/21 08:08 |
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女性 主婦 35歳 A型 鹿児島県 |
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はじめまして。
先月、体に何個所も出来る瘤が心配になり検査したところ慢性骨髄性白血病と診断されました。
４錠投薬１週間で痛みが出たために、現在１錠服用になっているため、副作用はありません。
３歳娘と１歳息子の育児中専業主婦です。
これから長い闘病生活になるのだと思います。
いろいろとお話できたら嬉しいです。 |
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お礼 |
タンマイヤ |
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2009/12/17 21:47 |
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男性 会社員 58歳 B型 |
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kidさん、あーやさん
CMLの感幹細胞、グリベックの働きについての
ご教授有難う御座いました。
100％納得したというわけでもないですが、大体は理解したかナという感じです。
・・・・何年ぶりかの大雪で除雪に追われ、お礼が遅れすみませんでした。 |
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| 5881 |
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平成２２年度厚生労働行政モニターの募集について（ご参考） |
いし |
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2009/12/16 20:41 |
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厚生労働省では、福祉、医療、年金、働く環境の整備及び職業の安定など、国民生活に密着している厚生労働行政について、広く一般の国民の皆様からご意見などを寄せていただきたく、厚生労働行政モニターを募集します。
募集人員は５０４人、依頼期間（任期）は平成２２年４月１日から平成２３年３月３１日までの1年間を予定しています。
募集期間は、平成２２年１月４日（月）から１月１５日（金）（当日消印有効）です。
詳細は以下を参照願います。
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000002k37.html
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| 5879 |
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追加レスです |
あーや |
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2009/12/15 18:14 |
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急いで書いたから言いたい事を書き忘れてるし
"紐解く"なんて大袈裟な事書いてるし。すみません。
>>1の何らかの原因で出来る白血病細胞は、引続き発生するので
日々、7000億個?の血球を作る為に細胞分裂を繰り返していれば、
たまにミスをする事もあるのでは?
患者でない人を調べてもbcr-abl遺伝子は見つかると聞きます。
(不確かな伝聞で申し訳ないですが)
ただそれが様々な体の機能で排除されずに生き延びてしまったのが病気を引き起こしたわけで。
グリベックや他の薬で今できるは、その細胞を増殖させないままキープし続けるという事までのようです。
増殖しないから、白血球数は正常域まで減る。でもbcr-abl遺伝子持った幹細胞は有り続けてる。→PCRで見つかる。
って事だと私は解釈してますが、どうでしょう?
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幹細胞の数 |
あーや |
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2009/12/15 10:22 |
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＞タンマイヤ さん
出かける前に急いで、更に手元のメモを紐解きますと・・・
(読んだ本からのメモですので、資料によっては数字はばらつきがあるかも知れません。ご了承下さい。)
ヒトの全身の細胞は60兆個。
骨髄中には1兆個の細胞があり、その0.01%が造血幹細胞で、
1日に2000億個の赤血球、1000億個の白血球(うち、700億個の好中球)、
4000億個の血小板を含む血球を作ります。
造血幹細胞は、そのすべてが働いているわけではなく、休眠状態にあるものもあります。
(骨髄の"ニッチ"と呼ばれる隙間に潜り込んで眠っている細胞には抗がん剤は届きにくい。)
グリベックは白血病細胞を増やすシグナルを阻害するけど、元になった幹細胞そのものを殺す働きはないらしい。
(阻害し続けている間に、幹細胞が寿命を迎えるのを気長に待つしかない?)
本来なら、幹細胞としての自分と血液成分になっていく細胞とに細胞分裂していくんですから、初めの一個の白血病の幹細胞はずっと一個のままじゃないのかと思うんですが、なぜ幹細胞までが増えてしまうのか、どのくらいの数に増えるのか、そのあたりは調べてもよく判りませんでした。ご参考まで。
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| 5876 |
|
原因細胞 |
kid |
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2009/12/15 09:27 |
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|
男性 自由業 O型 |
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>原因不明で発生するもともとの白血病細胞は、それほど少ないのでしょうか ？
白血病に限らずガンの原因となる細胞は１個だそうです。それが免疫
機構をすりぬけて増殖してCMLの発生になります。グリペックは増殖
を押さえるだけですから、根本治療にならず、一生のみ続けなければ
いけません。昨年８月のNatureに肝細胞に作用して完治に持っていく
手法が発見されたという記事があったのですが、まだ臨床実施には遠い
ようです。 |
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Test, just a test |
XRumerTest |
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2009/12/15 04:51 |
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Hello. And Bye. |
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お礼ともうひとつ教えてください |
タンマイヤ |
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2009/12/14 23:20 |
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男性 会社員 58歳 B型 |
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回答くださった皆様、有難う御座います。本日検査日だったので、いつもの薬局の薬剤師さんに聞いてみたら、あーやさんと
同じような回答でした。これで、みかんをおいしく食べれそうです。
もうひとつ質問なのですが、ＣＭＬについての私の理解は
1. 何らかの原因でPH染色体をもつ白血病細胞が出来る
2. PH染色体のbcr-abl遺伝子によりbcr-abl蛋白が作られる
3. bcr-abl蛋白が、白血病細胞増殖の指示を出す
4. 結果、白血病細胞が増殖する
というものです。
これに対し、グリベックは
3のbcr-abl蛋白と結合して、白血病細胞増殖指示をとめる
それにより、白血病細胞の増殖が抑えられるということだと思いますが、これだと根本である、1の何らかの原因で出来る白血病細胞は、引続き発生するので、AMP-CML検査で50コピーになるほど白血病細胞が減少するという部分が理解できません。
---現実にグリベックを服用して、50コピーを達成された方が多くおいでになることは、知っております。
原因不明で発生するもともとの白血病細胞は、それほど少ないのでしょうか ？ 或いはグリベックはもともとの白血病細胞の発生を抑圧する効果もあるのでしょうか ？
どなたかお教えください |
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「田中の分類」 |
あーや |
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2009/12/14 12:20 |
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はじめまして ＞タンマイヤさん
以前にも書き込みましたが、「田中(という学者さん)の分類」というのがあります。
ttp://www.pharma802.com/~kk-navi/oral/citrous.htm
交配種が多いのですべての品種は表には書ききれていませんが、
同じ系統のにはご注意下さい。
ざっくり言って、苦味のある物ですかね。
グレープフルーツに含まれる「フラノクマリン」という成分が
小腸の「CYP3A4」という薬物代謝酵素の作用を阻害するからですが、
この成分は柑橘類以外にも、セリ科のアシタバやセリ、パセリ、クワ科のイチジクなどにも含まれています。
(あまり問題にされないのは、グレープフルーツほど大量に摂取しないからなのか、問題がないからなのかは判りません。)
本人の持つ酵素との兼ね合いですから、どれほど作用するかは個人差があると思いますが、
「ジュースをコップ一杯」「1/4個」程度で影響が出るようだと私の手元のメモにはあります。(出典は不明です。ごめんなさい。)
温州みかんはむしろ、遺伝子の変異を防止するかも?という研究もあります。
冬場の風邪予防にビタミンCを摂るのは悪くないと思いますし、2,3個食べる分には、うちでは影響ないみたいです。
(#5871を削除、一部訂正しました。) |
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Re:教えてください→グレープフルーツと薬 |
石川 明 |
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2009/12/14 01:10 |
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男性 会社員 54歳 B型 東京都 |
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> 質問ですが、グレープフルーツは副作用を増強するのでよくないとの事ですが、
>同じ柑橘類のオレンジ、レモン、温州みかんはどうなのでしょうか？
グリベックやいくつかの薬剤は「CYP3A4」という薬物代謝酵素を使って代謝されます。
グレープフルーツは、「CYP3A4」の活性を阻害します。
ttp://www.komorebi.org/kaisetu/grapef.htm
ttp://news.ameba.jp/special/mysterious/2006/11/1896.html
等googleで「グレープフルーツと薬」で検索するとたくさんヒットします。
他の柑橘系くだものは問題ないようです。 |
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タンマイヤさんへ |
まるお |
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2009/12/13 21:21 |
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男性 会社員 45歳 A型 兵庫県 |
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グレープフルーツにより副作用が強くなる現象は、服用と同時にグレープフルーツ（ジュース）を飲む場合に多いようです。処方箋の最初の方に記載されてるので、気にされてる方が大半だと思います。
お尋ねのみかんなどの柑橘類ですが、私の場合に限っていえば、食べることにより副作用が冗長されることは、今まで経験していません。オレンジジュース、レモン、酢だち、みかん、はっさくなどですね。
あくまで、私個人の経験ですので、主治医に相談されることをお勧めしますが、他のCML患者さんの体験によると、グリベックによりあまり副作用が強く現れない体質の方は、柑橘類大丈夫なようですよ。 |
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教えてください |
タンマイヤ |
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2009/12/13 21:00 |
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男性 会社員 58歳 B型 山形県 |
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今年4月にＣＭＬと診断され、グリベック4錠でスタートしましたが、副作用が強く、1ヶ月休止、その後1錠から再開し、現在3錠服用しています。
質問ですが、グレープフルーツは副作用を増強するのでよくないとの事ですが、同じ柑橘類のオレンジ、レモン、温州みかんはどうなのでしょうか？現在はいずれも摂取しないようにしていますが、やはり冬場は炬燵でみかんがしたいです。
どなたかお教え願います。 |
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プラムさんへ |
ミー |
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2009/12/12 21:19 |
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女性 35歳 東京都 |
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お返事有難うございます。他の方にも貴重な意見を頂きました。CMLで子育てをしている人が自分以外にもいるっていうことだけでも励まされました。周りにはやはり健康で子育てをしている人ばかりなのでついついネガティブなのか、自分がやってあげられないことばかりに目がいき落ち込みがちでした。今10ヶ月の娘ですが体力的にきついことと、実家が遠いことで5ヶ月から私も一時保育や有料で預かってもらったりして今も何とか日々をやってるっていう状態です。初めての育児で不安も大きい中、理想と現実
のギャップに困惑しました。でも今日まだつたい歩きの娘が洗濯物をほしている私に、かごの中から靴下やハンカチを一つずつ渡してくれて思わず嬉しくて涙がでました。どこで覚えたんだろう・・。いろんな子育てがあるんだと思って前向きにやっていきたいと思います。有難うございました。
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Test, just a test |
XRumerTest |
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2009/12/12 21:07 |
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Hello. And Bye. |
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Re:教えてください11/18 ミーさんへ |
プラム |
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2009/12/12 11:00 |
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女性 会社員 38歳 B型 兵庫県 |
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みなさん・石川さん、ご無沙汰しております。
いつも貴重な情報・励ましをありがとうございます。
ＣＭＬ8年8カ月、プラムです。
多分、書きこみは何年かぶりすぎて最近は見るばかりですみません。
かなり前のご質問のお返事で申し訳ないのですが、「グリベックを飲みながら子育てをしてる方…」ということで、ご参考になるか分かりませんが久々に書き込んだ次第です。
私の場合、病気が分かった時、子供は4歳でした。
病気前から働いてましたので、保育園にずっと通っていたので、そのまま仕事をしばらく休んでる間も預かっていただけました。
（どこの保育園でもかどうか分かりませんが、多分働いてなくても、病気で育児が困難な場合は保育園で見てもらえるかと…
各市町村で違うかもしれませんし、確認する必要があるかと思いますが。）
そこで6歳までお世話になり、小学校に上がる時に両親の近くに引っ越しをしました。
仕事に細々と復帰してましたが、やはり疲れやすく家事をこなしきれない時が多々あり、手伝ってもらってました。
子供が低学年の間は、放課後に学童保育も利用し、いろいろ私が手が届かないところは、様々な制度は使わせていただき助けていただきました。
そしてこの春中学生になり、病気前から勤めていた会社もこの不況の波で倒産し、実家で同居して父母に助けてもらいながらパートで働いています。
私の場合グリベック認可前の発病で、最初はインターフェロンでしたので、自己注射の姿や髪の毛がなくなりかつらを被ったりしているところを、子供も小さい時から見て私の病気のことは早くから分かっていました。
ですので小学校に入る頃には、おつかいやお風呂掃除、お米の洗い方など率先して覚えてくれて、かなり手伝ってくれて私も大変助かりました。
それでも家事などたまると、まぁいいかぁ…と焦らないようにするのがコツかと。
あんまりアドバイスになってないかと思いますが、少しでもご参考になれば幸いです。
日々寒くなってくると思いますので、みなさまくれぐれも大切にされてくださいね。 |
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障害年金 |
kid |
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2009/12/09 10:23 |
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男性 自由業 O型 |
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kikiさん
年金法には、はっきりとCMLは年金対象だと書いてあるのですが、問題はその等級判定の基準です。このHPにある診断書の書式からすれば、グリペックを飲んでいる人はみな3級以下になってしまいます。白血球数20000以上なんてないですから。
としさん
病院のソーシャルワーカーは障害年金は障害者手帳の発行を受けている人でないともらえないなどとかん違いしている位で、まったく頼りになりません。 |
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>障害年金 |
kiki |
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2009/12/05 18:49 |
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女性 35歳 三重県 |
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実際に窓口で確かめたりなどはしていませんがｗｅｂでざっと
調べた時に難しいけどとれないことはないような感じでした。
ご参考までに
ttp://www.shougai.com/index.html |
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Re:障害者年金 |
とし |
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2009/12/05 14:20 |
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男性 38歳 B型 |
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はっきりとした情報ではなく 以前 自分が障害年金・手帳を申請した時の記憶なのですが
対応してくれたソーシャルワーカーかな？
病院で相談し対応してくれた人が言っていましたが
「白血病だけでは無理なんですけど」と言っておられました。
自分の場合 移植後のＧＶＨＤで閉塞性細気管支炎があったので
再発した白血病と合わせて申請しました。
手帳については 白血病自体 治療可能なもの（良くも・悪くもなる病気）については 対象の概念がなく
これについても 閉塞性細気管支炎（悪くなっても良くならない）で申請しました。
なので Ｋｉｄさんの病状等わかりませんが 白血病だけでは難しいのではと思います。
いかにせよ 大きな病院でしたら そんな担当の方がいると思うので相談してみてください。
中途半端な情報ですみません。ご自愛くださ。 |
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「いずみの会」の会報、新聞記事 |
あーや |
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2009/12/04 11:58 |
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「CMLとともに」という会報が創刊されたそうです。
ご希望の方は↓からメールでお申し込み下さい。
ttp://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/booklet0911.html
毎日新聞のサイト「毎日jp」に血液がんの患者団体が連携するという記事がありました。
ttp://mainichi.jp/select/science/news/20091204ddm012040008000c.html
その記事によれば、こんなコメントが↓厚労省から。
>>厚生労働省保険局保険課は「問題は認識している。検討していきたい」としている。
同じく毎日新聞の先週の紙面で、二ヶ月経った民主党のマニュフェストの検証がありました。
高額な医療費については、検討中だかの段階どまりで
(ざっと眺めただけなので正確な表現は忘れました。すみません。)
廃止じゃないけど、進展でもない、足踏み状態という感じであるような印象でした。 |
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障害者年金 |
kid |
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2009/12/04 11:04 |
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男性 自由業 O型 |
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CMLは身体障害手帳の対象ではないけれど障害者年金には該当するということで申請書類を手に入れたのですが、等級判断の基準が「白血球数２００００以上」とか、グリペックを飲めば消えてしまうものばかりです。WEBで検索してみるとCMLで障害者年金を拒否された例はないなどと書いてありますが、いったい実際の申請はどうするのでしょうか。 |
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>医療費 |
マーメイド |
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2009/12/04 10:48 |
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女性 59歳 京都府 |
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今年の春から３ヶ月処方をしてもらっています。
担当医は決して快く承諾してくれたわけではありませんが。
一昨日の通院日では、会計で院内処方ができないことになったと
言われました。
わたしは、高額療養費の貸付制度を利用しているため
院外処方だと請求が煩雑になると思い、食い下がって認めてもらいました。
低所得者にとって、これほど高額な医療費は精神的に大きな負担です。
この前の署名運動では、要求が通らなかったけれど、
あきらめないで、また署名運動なり、なんらかの働きかけを
しないといけないかもしれませんね。
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>医療費 |
kiki |
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2009/12/03 23:08 |
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女性 35歳 三重県 |
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私は去年？おととし？から２ヶ月処方に変わってます。
今でも３ヶ月処方してもらえるところがあるのが不思議で
何が違うのか誰か知ってたら教えてください。
ちなみに主治医に聞いたところでは大学病院は３ヶ月処方かも
と言っていました（保険の審査が通るんでしょうね） |
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医療費 |
みっぴ |
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2009/12/03 19:30 |
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女性 主婦 32歳 A型 神奈川県 |
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前回まで３か月分グリベックを処方してもらっていましたが、本日の外来で２ヶ月分しか処方できないって国から言われた。って先生に言われました。民主党に変わったからですかね？知っているかたいられましたら教えてください。
３ヶ月処方で医療費が助かっていたのに、また大変になっちゃいます。 |
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re:ワクチンの有効性 |
石川 明 |
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2009/12/03 12:00 |
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男性 会社員 54歳 B型 東京都 |
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書き込まれた方は議論を望まれていません。
みなさん、さらっと流して下さい。
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同感ですーーー。 |
ベイブリッジ |
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2009/12/03 10:07 |
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男性 自営業 61歳 神奈川県 |
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同感です。
このサイトの目的は病気で苦しんでいる人の
役にたつよう設けられているはずです。
異なった意見や考えがあるのは当然です。
意見の根拠さえ示せば、後は見ている方が自己判断すると思います。 |
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つらいな〜 |
ip |
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2009/12/03 09:28 |
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男性 自営業 44歳 O型 徳島県 |
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最近、この掲示板をみていると悲しくなります。もう少し優しい気持ちになって。攻撃的な言い回しはさみしいです。 |
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有効と言い切るってすごいね。 |
kid |
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2009/12/01 11:03 |
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男性 自由業 O型 |
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あのね。いくら予防接種しても毎年流行するというのは確立された事実なんですよ。だから学校での一斉接種は取りやめになったんです。インフルエンザが潜伏期間の短い特殊な伝染病だということや予防接種でIgAが出来ないことは厚労省も認めていて、今では重篤化を防止する効果があるとしかいいませんよ。
重篤化を防ぐためにも、むしろ元気な時に罹患して強力な免疫を獲得しておいた方がいいといえます。体力が無くて、インフルエンザにかかると命が危ないような人には予防接種も必要でしょう。その場合も決して予防接種を過信せず、うがい手洗い、不用意な感染源を避ける、などの注意が大切です。
健康な人なら1回接種でもIgG抗体が出来るらしいですが、抵抗力の無い人は２回接種しても抗体が根付かないかもしれません。 |
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ワクチンの有効性 |
ミイ |
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2009/11/28 11:46 |
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ワクチンは有効です。
と言うか、予防についてそれ以外の対処がないと行って良いと思います。
免疫をトレーニングすることは、無防備なよりも遙かに罹患を避けられるというのが一般的エビデンスでしょう。
感染防止は当然必要ですが、パンデミック状態で感染のリスクが高いのは当然です。世界的に有効性を認められているから、ワクチン接種をするのではないでしょうか。
まあ、効果かないと思って接種しないのはその方の自由だと思います。
私は、効果があっても、重篤な方がおられるから、少し時間を開けてワクチンが行き渡った頃にでも接種しようと思います。
まあ、罹患してもＣＭＬほど死亡率が高くないし、寝ると治るようなので、無理しないのが一番だと思ってもいます。
グリベックで充分延命できているんで、満足です
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インフルエンザ |
kid |
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2009/11/27 15:05 |
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男性 自由業 O型 |
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ワクチンはたいして効き目がありません。インフルエンザの場合
潜伏期間が短くて免疫発動が間にあわないからです。うがい、
手洗いの励行がはるかに効果的ですから怠らずにやりましょう。 |
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新型ワクチン |
kiki |
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2009/11/23 11:08 |
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女性 35歳 三重県 |
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先週接種しました。
打ったところが赤くすらならず（もちろん体調不良にもならず）
抗体ついてないんじゃないかと疑ってます（苦笑）
接種回数が１回になったということですが抗体のつきにくい状態の場合
２回接種という話も聞きました。
別の予防接種の時に主治医からグリベック飲んでるから抗体つきにくいと思うと
言われたので新型ワクチンはどうしたらいいか今度の受診時に聞いてみようと
思ってますが皆さんの主治医はどうおっしゃってますか？ |
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新型ワクチン |
神戸 |
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2009/11/20 17:16 |
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女性 35歳 O型 兵庫県 |
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のなさん一安心ですね！
私も連休明けに接種しに行きます。 |
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新型ワクチン接種しました |
のな |
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2009/11/20 13:33 |
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女性 会社員 29歳 O型 東京都 |
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一週間間違えて書き込んでましたが、
昨日接種してきました！
問診→接種で、通常の季節性の物と同じ感じです。
利き腕ではない方の二の腕に打ちました。
１５分程は様子見で待合室で待機
↓
異常がなければ帰宅ＯＫという流れでした。
予約の時点では２回接種とのことでしたが、
「厚生労働省の発表により１回になりました」
とスタッフさんより説明がありました。
｢どうしても２回受けたい方は、別の病院でお願いします｣
とのことでしたが、あえて２回受ける人は少なそうです^^;
一晩経ちましたが、体調も異常はありません。
（打った場所が少しふくらんで痛がゆい感じはありますが、
季節性のインフルエンザ接種の際にもなったので問題ないかと） |
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教えてください |
ミー |
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2009/11/18 23:27 |
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女性 35歳 東京都 |
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グリベックを飲みながら子育てしている方どなたかいませんか？
グリベックで体力奪われるなか、子育ての工夫などあればしりたいです。 |
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ショウセキノウホウ症 |
マーメイド |
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2009/11/17 10:17 |
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女性 59歳 京都府 |
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風邪をひいてしまったら、咳がなかなかおさまりません。
その上、ショウセキノウホウ症が指先にまであらわれ、
炊事もゆううつです。後片付けはゴム手袋をはめてできるのですが･･｡
今月の通院は風邪のためとりやめました。
このまま治療をやめたいなんて思ってしまいます。
そんな覚悟もできないのですが･･｡
すみません、愚痴ってしまいました。
そんなに重篤な症状などはないのに、終わりがないっていうのは
つらいことですね。
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「Omapro」の記事 |
あーや |
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2009/11/13 15:05 |
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イマチニブとは違ったアプローチでの治療薬「Omapro」の
「がんナビ」の記事です。
CML細胞の増殖を抑えるのではなく、CML幹細胞そのものを殺せる?
ttp://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/t315iomapro.html
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医療ガバナンス学会のメールマガジンから |
あーや |
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2009/11/11 13:02 |
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舛添 前厚労相らが発起人である「現場からの医療改革推進協議会」の
第四回シンポジウムの記事です。
ttp://medg.jp/mt/2009/11/-vol-315-4-3.html
先日のグリベックについての上 昌広 東大特任准教授らのアンケートを基に、
松井彰 教授が経済学者の立場から発言されています。
CML患者だけでなく、
前大臣だとか、厚生労働省の官僚だとか、与党だ野党だと言わず、
医療改革は進めて欲しい。
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| 5838 |
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季節性は接種済みです |
のな |
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2009/11/09 09:48 |
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女性 会社員 29歳 O型 東京都 |
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特に体調に変化もなく、大丈夫でした。
接客業で不特定多数の人と接するので、
新型も打っておかないと心配です。
証明書を貰ったので、今週木曜の診察の後で打ってきます。
打ってきたらまた報告しますね！ |
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livedoor